PKCという病気
私が中学生のころからとっても迷惑を被っている病気がありまして。
症状は、
”急に動くと、右半身がひきつってうまく動かせなくなる”
”特に身体、表情がグネグネなってなんかきもくなる”
”走る、信号から歩き出す、プリントを教卓まで取りに行くなど、、、急な動作全てで発症”
ずーっとこれはいったいなんなんだろうと思って悩んでいました。
特に中学・高校の多感な時期にこの病気だったのはつらかったですね。
中学生の時は、陸上部に所属していたんですが、入部してすぐの最初の大会の時にこの症状が初めて出たんです。
あれ?おかしいな?と思いつつ、でもよくわからなくて、気にしてませんでした。
しかし、毎度毎度スターティングブロックから、走り出して、30mくらいから80mくらいにかけてずーっと身体がうまく動かせないんです。
なので、本気で100mを走り切ることができない。練習も十分にできない。先輩からちゃんと走れって怒られる笑
というわけで、大会の度にいつもビリでした。
100mよりは挽回できると200mと走り幅跳びをやりましたが、やはり病気に邪魔されて??笑、結果が出ませんでした。
(書きながら、これは言い訳のような気もしてきましたが、、、笑)
高校では、走るスポーツは諦めようということで、ヨット部に入りました。
これは普通にできたのでよかったです☺、いや~助かった助かった。
でも、運動会とか50m計測とかは嫌だったなあ。
そんなわけで悩み悩み、でも上手に?付き合いながら元気にやってました。
とはいえ悩み、よく調べたりしましたが、、、
なかなかこれが、検索しても出てこなかったんです!泣
というか、症状を検索欄に書き込むのが難しかった。
中1くらいからグネグネやりつつ生きていましたが、
その6年くらい経ってようやく!、偶然見つけちゃいました。
発作性運動誘発性舞踏アテトーゼ(PKC)
っていうらしいんです。
発作性運動誘発性舞踏アテトーゼ(PKC [Paroxysmal Kinesigenic Choreoathetosis])は稀な疾患と考えられるが,実際の罹患率・有病率ともに不明である。正確な診断がつかずとも“てんかん”の診断でカル マバゼピンを服用すれば症状は抑えられ,30歳を超えてくると自然治癒とされる本体不明の疾患である。発症様式から単一遺伝子疾患と考えられており、その 遺伝子座までは同定されたが原因遺伝子の決定には至っていない。
見つけた時はうれしかったな~。これまでの悩みの原因がようやくわかったから。
いざ病名が分かっちゃえばこっちのもん。
検索したら、けっこう同じ病気の人がいるじゃんいるじゃん。
結局、この病気との私の付き合い方はこんな感じ。
・症状が出たら、足の指にめちゃくちゃ力を入れる
・歩き出し・走り出しはできるだけゆーっくり、時々急に止まったりする笑
・動き出す前に準備運動(足を持ち上げたり降ろしたり、足の指を動かしたり)
特に陸上部の時は、スターティングブロックに座る前に、一人だけめちゃくちゃギリギリまで準備運動してました。笑
まああんまり意味なかったですけど。
あ、でもたまーに症状が出ないときがあって。そういう時はめっちゃ嬉しかったですね。
高校生の時は、プリントを先生の教卓に順番にとりにいくとか、卒業証書授与とか、そういう時誰よりも歩くのが遅くて、笑いが起こってました。
いや、これは笑わせてやったなって楽しんでましたけど。
そんなわけでしたが、この病気30歳くらいで治るらしいです。
さらになんと!薬が効くらしいじゃないですか。
幸い??、私はまだ全然症状ありますので、今度薬もらってきて、効果を検証したいなーっと思います。
全国のこの症状に悩んでいる皆様、お楽しみに。